CUSIRAR
Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos
Cusirar, Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos fundada en el año 2009, es una apuesta ilusionada formada por un grupo multidisciplinar de médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales cuyo objetivo principal es, trabajar para impulsar el desarrollo científico y mejorar el acceso de la población aragonesa a recursos específicos de Cuidados Paliativos.
Somos una sociedad sin ánimo de lucro y estamos federados con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
Poco a poco hemos ido avanzando, con ilusión y esperanza, y queremos seguir con el mismo espíritu, intentando difundir nuestro trabajo sobre los Cuidados Paliativos en todo el territorio Aragonés.
Se escucho nuestra voz a la hora de redactar la «Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en su Proceso de muerte» conocida como «Ley de la Muerte Digna» que, como novedad, reconoce en el ámbito aragonés el derecho a decidir las actuaciones que el paciente quiera que le sean o no aplicadas en los momentos finales de su vida bajo una enfermedad terminal.
Si quieres que los cuidados paliativos tengan un desarrollo en nuestra comunidad tienes un lugar en nuestra sociedad.
Junta directiva
La actual junta de Cusirar está constituida por profesionales aragoneses comprometidos y formados, que trabajan en el ámbito de los Cuidados Paliativos, representando a las tres provincias de Aragón y a las profesiones relacionadas con nuestra disciplina; médicos, enfermeras, psicóloga y trabajadora social.
Nuestro objetivo principal es impulsar y promover la actividad científica e investigadora en nuestro medio para mejorar el acceso de los Cuidados Paliativos a la población aragonesa, así como a todos aquellos profesionales que trabajan con personas en situación de enfermedad avanzada y amenazante para su vida.
Además, queremos sensibilizar a la clase política y a la sociedad en general sobre la necesidad de aumentar los recursos en Cuidados Paliativos, tanto humanos como materiales, en todos los niveles asistenciales si se quiere garantizar el acceso universal y alcanzar una asistencia justa y de calidad para todos. Queremos trabajar por una mejora en la cobertura territorial, horaria y en cualquier nivel asistencial con rigor.
Para ello queremos abrir la puerta a todos los profesionales relacionados con los Cuidados Paliativo para formar un gran equipo. Una Sociedad Científica que aglutine a los que con ilusión trabajamos ya para que esto sea una realidad. Queremos hacer VISIBLES a nuestros pacientes, profesionales y nuestra disciplina, ya que merece ser reconocida como especialidad de una vez por todas.
PRESIDENTE - Santiago Trueba Insa
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Máster en Atención Paliativa a personas con enfermedad avanzada del Instituto Catalán de Oncología (ICO). Experiencia laboral como médico de cuidados paliativos en: Suanity-Paliaclinic (Barcelona), el Hospital Barcelona SCIAS, varias unidades ESAD de Aragón y el Hospital San Juan de Dios Zaragoza; así como en atención primaria. Experiencia docente y divulgadora en congresos y cursos de la materia. Incorporación reciente al Grupo Nacional de Cuidados Paliativos de la SEMFYC. “Deseo formar parte de la Junta Directiva de CUSIRAR con el fin de intentar ayudar a esta Sociedad al desarrollo, expansión y divulgación de esta disciplina a nivel de Aragón”.
VICEPRESIDENTE - Alfredo Zamora Mur
Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza.
Especialista via MIR en Geriatría
Diploma de Estudios Avanzados
Doctor “cum laude” por la Universidad de Zaragoza (Tesis realizada en ámbito de Cuidados Paliativos)
Master Universitario en Gerontología Social
Trabajé en el ESAD de Barbastro, desde su creación en el año 2007 hasta el 2011.
Presidente de la Comisión de Cuidados Paliativos del Sector de Barbastro desde 1/1/2014 a 31/12/2016
Miembro de la Comisión de Bioética del Sector de Barbastro desde 1/5/2011 hasta 31/12/2016
Miembro de la Comisión de Mortalidad del Hospital de Barbastro desde 1/5/2011 hasta 31/12/2016
Vicepresidente de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR) 2017-2020
Profesor asociado del Departamento de Anatomía e Histología Humanas de la Universidad de Zaragoza y del Servicio de Personal Docente e Investigador de la Universidad de Zaragoza desde 19/11/2008 al 17/9/2017 (9 cursos académicos)
Docente de 268 h en cursos de formación programados y acreditados SALUD
FOCUSS (IACS) de “Cuidados paliativos en pacientes geriátricos” desde el año 2015 (90 horas anuales), vigente en la actualidad
Autor de los libros “Impacto de un equipo de soporte para atención domiciliaria (ESAD) en el sector sanitario de Barbastro”. ISBN: 978-84-695-8990-8 y“Oiga doctor: medicina no solo basada en la evidencia” relacionado con la Medicina Paliativa. ISBN: 978-84-948715-4-2.
Investigador en varios proyectos: ISC-Instituto de Salud Carlos III. Años 2009-2011. ESAD de Barbastro-HSJD de Zaragoza, estudio PLUPAR. Instituto de Investigación Sanitaria Aragón. Año 2011. Hospital de Barbastro. PITES-ISA T-CUIDAENCASA: plataforma de innovación en servicios de telemedicina domiciliaria. IACS. Años 2013-2014. Hospital de Barbastro. SMARTCARE: joining up ICT and service processes for quality intergrated care in Europe. SAS. Años 2013-2014. Hospital de Barbastro. POLYCARE-POLY-stakeholders for integrated CARE for chronic patients in acute phases. SAS. Años 2016-2017. Hospital de Barbastro. PAIC, pain assessment in cognitive impairment, especially dementia. Acción europea COST-action TD 1005. Universidad Autónoma de Barcelona. 2018, vigente en la actualidad. HSCJ de Huesca.
SECRETARIA - Mapi Ruiz Bueno
Licenciada en Medicina General y Cirugía (1975-1981)
Especialidad en MFyC vía MIR (1982-1985)
Máster en comunicación psicooncológica.
17 años de trabajo en Atención Primaria.
20 años de trabajo en ESAD Sector Zaragoza lll, donde permanezco actualmente, con atención a pacientes y sus familiares en situación de cuidados paliativos.
Formación de los residentes de MFyC de nuestro sector en cuidados paliativos desde hace más de 15 años.
Tutora y formadora de Programa Focuss desde hace 20 años. Impartición de numerosos cursos sobre Cuidados paliativos dirigidos a médicos y enfermeras, tanto en Salud, como en Sector Zaragoza III.
Publicaciones, comunicaciones a congresos, presentación de ponencias relacionadas con el tema de control del dolor y cuidados paliativos.
Miembro de la junta de CUSIRAR (Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos).
TESORERA - Gema Bello Albendea
Graduada en Trabajo Social por la Universidad de Zaragoza en 2014. Máster en Trabajo Social Sanitario por la Universitat Oberta de Catalunya. Prácticas como trabajadora social sanitaria en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza en 2023.
Desde 2017 trabajo como Coordinadora de Voluntariado de la Asociación Española Contra el Cáncer en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. El contacto con pacientes con cáncer y familiares que se encuentran al final de la vida es parte del acompañamiento que realizamos diariamente en el hospital, y gracias a este contacto he participado en actividades formativas relacionadas, como las jornadas de Cuidados Paliativos en el Centro San Camilo, las jornadas organizadas por Cusirar, o el Congreso Aragonés de Personas con Cáncer y Familiares, organizado por la Asociación Española Contra el Cáncer.
VOCAL - Marta Agudo Rodrigo
Licenciada en Medicina y Cirugía en la Facultad de Medicina de Zaragoza. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria en la Unidad Docente de Teruel y Máster en cuidados paliativos por la Universidad de Valladolid.
Desde el año 2002 mi trabajo ha estado relacionado con los cuidados paliativos y la geriatría, comencé como médico de la Unidad de Cuidados Paliativos de la AECC de 2002 hasta 2007 cuando pasé a ser la médico responsable del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Sector Sanitario Teruel, puesto que ocupo en la actualidad. Realicé guardias en el Hospital Sociosanitario San José de Teruel de 2008 a 2012. Fui la médico de la Residencia Geriátrica “La Espineda” (Checa-Guadalajara) de 2004 a 2008.
Soy miembro del Comité de Bioética del Sector Teruel desde que comenzó con su grupo promotor. Fundadora y Secretaria de Comisión de CP del Sector Teruel. Vocal de cuidados paliativos del Comité de Tumores del HOP de Teruel
Formadora de Mir de Familia, Mir de Geriatría y Eir de Geriatría de Unidad Docente de Teruel hace 17 años. Médico docente y tutora de programas Focuss geriatría y Cuidados Paliativos en los últimos 15 años. Docente y coordinadora en los cursos de Cuidados Paliativos del IAAP en Hospital San José de Teruel de 2005 a 2012. Docente en varios cursos de CP de la Unidad docente de MFyC de Teruel.
Autora de programas de mejora de calidad, comunicaciones a congresos nacionales e internacionales, y ponencias relacionadas con los cuidados paliativos, geriatría y bioética
En el año 2003 iniciamos las reuniones de un grupo de actualización científica los ESAD/paliativos de Aragón desde donde se gestó la creación de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos, soy miembro fundadora de Cusirar (2009). Vocal hasta 2015 y secretaria desde 2017 hasta la actualidad. Sigo con ilusión y ganas de trabajar por los Cuidados Paliativos de Aragón
VOCAL - Patricia Peñalver García
Graduada en Enfermería por la Escuela Universitaria Gimbernat de SantCugat del Valles en el año 2013.
Máster en Enfermería Quirúrgica de la Universidad de Barcelona 2018.
Docente: Nuevos roles de enfermería aplicadas a la atención del paciente crónico complejo, en el Colegio de Enfermería de Zaragoza. 2019 y 2020.
Comencé mi experiencia laboral como Enfermera en las Hospital Psiquiátrico Benito Menni de SantBoi de Llobregat en donde pasé por las unidades de agudos, subagudos, larga estancia, patología dual y unidad polivalente de inserción a la comunidad.
Tras especializarme como enfermera instrumentista, trabajé en el Hospital de Bellvitgede Barcelona en el bloque quirúrgico de cirugía cardíaca, general y traumatología.
En el año 2018, me trasladé a Zaragoza y comencé a formar parte del Hospital San Juan de Dios como enfermera de Continuidad de Cuidados y soporte telefónico del equipo del ESAD del sector I de Zaragoza. Durante este tiempo, he podido formar parte del desarrollo de una plataforma informática de seguimiento domiciliario en donderealizábamos un control remoto del estado de salud de los pacientes. Además, he ido realizando sustituciones en los diferentes equipos del ESAD pertenecientes a San Juan de Dios y desde el mes de septiembre del 2020, formo parte del equipo del ESAD de Huesca.
VOCAL - Reyes Ibáñez Carreras
Trabajo como especialista en Oncología Radioterápica desde hace 22 años y mi área específica son los tumores de mama. Mi tesis doctoral versó sobre este tipo de cáncer.
Posteriormente me formé en Economía de la Salud y realicé el Master Cuidados Paliativos del Instituto Catalán de Oncología. Mi enamoramiento fue definitivo. Desde entonces he trabajado para impregnar de la filosofía de la Medicina Paliativa la atención al paciente oncológico avanzado tanto en la práctica clínica como en la Facultad de Medicina como docente. Creo firmemente en el trabajo multidisciplinar y la atención integral y holística de los pacientes.
VOCAL - Mª Pilar Martín Gil
ATS-DUE por la Escuela Universitaria de Enfermería de Zaragoza (1986-1989), con la especialidad de geriatría.
Desde el año 1.990 hasta el año 2.008, desarrollé labor asistencial en el turno de noche, en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, y desde 2.008 hasta la actualidad pertenezco al Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Sector 1 de Zaragoza, servicio concertado con el Hospital San Juan de Dios de esta localidad.
Soy miembro, desde el año 2.008, de la Asociación CUSIRAR, sociedad científica de cuidados paliativos, y desde el año 2.016 formo parte de la Junta Directiva de dicha sociedad. Además, desde el año 2.012, soy miembro activo de la Comisión Asistencial de Cuidados Paliativos del Sector 1 de Zaragoza.
Desde el año 2018 soy miembro del Comité de Bioética del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza.
Como ponente, he participado en diversas charlas relacionadas con los cuidados paliativos y he sido ponente en el Simposio Aragonés de Bioética de 2019.
VOCAL - Mercedes Márquez Fernández
Diplomada en Magisterio y Licenciada en Psicología por la UNED. Desde 2007 psicóloga en la AECC Aragón. Formada en intervención en duelo, terapia centrada en el sentido, resiliencia y cuidados paliativos en la AECC y en el Centro de Humanización de la Salud.
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Dra. Marta C. Agudo Rodrigo
Presidenta de Cusirar
Carta de la presidenta
Estimados amigos:
Comenzamos un nuevo periodo en la andadura de Cusirar con la reciente renovación de la Junta Directiva. Queremos desarrollar en los próximos años un proyecto realista y responsable. Las nuevas incorporaciones aportan su visión, actual, integral e integrada en toda nuestra comunidad autónoma.
Formamos un equipo de profesionales ilusionados, con experiencia y formación específica, representamos a las tres provincias, a todas las profesiones sanitarias que trabajamos en la atención al paciente paliativo y a los niveles asistenciales en los que se presta actualmente en Aragón.
Este proyecto tiene el objetivo principal de impulsar el desarrollo científico en el ámbito de los cuidados paliativos, promoviendo la actividad científica e investigadora en nuestro medio, así como promulgar la mejora en el acceso a recursos específicos de cuidados paliativos, aspiramos a sensibilizar a la clase política y a la sociedad de la necesidad del aumento de recursos en cuidados paliativos en todos los niveles asistenciales, en aras de garantizar el acceso universal a los mismos, de forma que se alcance una asistencia equitativa, justa y de calidad para toda la población aragonesa.
Queremos y necesitamos una Sociedad Científica que forme y aglutine a los que con ilusión trabajan ya para que todos estos aspectos sean una realidad y hacer VISIBLES a nuestros profesionales y a nuestra disciplina, que merece ser reconocida como especialidad, pero sobre todo a nuestros pacientes.
Necesitamos una cuota de asociación numerosa para aumentar el peso específico que ejercer ante los organismos competenciales.
Los Cuidados Paliativos cobran un mayor sentido en estos momentos que nos toca vivir, la vulnerabilidad de las personas con enfermedades crónicas avanzadas se ha incrementado con la pandemia y la lucha por una muerte digna de algunos colectivos y la ley de regulación de Eutanasia hace que nuestro trabajo para contribuir a una VIDA digna sea imprescindible.
En Aragón, CUSIRAR trabajará por una mejora en la cobertura territorial, horaria y en cualquier nivel asistencial, para contribuir en la formación de otros profesionales, mediante organización y divulgación de actividades formativas, así como con la creación de documentos que puedan ser de utilidad en este sentido. Nuestra voluntad es colaborar con otras sociedades científicas, organismos, asociaciones y colegios profesionales para conseguir este objetivo y tener mayor presencia en redes sociales.
Queremos dar la bienvenida a todos los socios actuales y futuros en el compromiso en este nuevo camino.
Dra. Marta C. Agudo Rodrigo
Presidenta de Cusirar
En Cusirar queremos dar voz
y reconocimiento a los Cuidados Paliativos de Aragón. ¿Te apuntas?
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