PREGUNTAS FRECUENTES

Cusirar – Preguntas frecuentes 

¿Qué es Cusirar?

Cusirar es la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos,
una sociedad sin ánimo de lucro fundada en el año 2009.
Es una apuesta ilusionada formada por un grupo multidisciplinar compuesto por profesionales del ámbito de la salud (Medicina,  Enfermería, Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, TCAEs, etc.) así como voluntariado y todas aquellas personas interesadas en trabajar para impulsar el desarrollo científico y mejorar el acceso de la población aragonesa a recursos específicos de cuidados paliativos.

¿Qué son los cuidados paliativos?

La OMS define los cuidados paliativos como aquéllos orientados a la “mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

La International Association for Hospice & Palliative Care define los Cuidados Paliativos como la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Entre otras cosas, su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.

Además también tienen las siguientes características: 
· Incluyen prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, incluyendo dolor y otros síntomas angustiantes, sufrimiento psicológico, sufrimiento espiritual y necesidades sociales. Siempre que sea posible, estas intervenciones deben estar basadas en la evidencia. 
· Brindan apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta la muerte, facilitando la comunicación efectiva, ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la asistencia. 
· Son aplicables durante el transcurso de la enfermedad, de acuerdo con las necesidades del paciente.
· Se proporcionan conjuntamente con tratamientos que modifican la enfermedad, siempre que sea necesario. 
· Pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad. 
· No pretenden acelerar ni posponer la muerte, afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural. 
· Brindan apoyo a la familia y a los cuidadores durante la enfermedad de los pacientes y durante su propio duelo. 
· Se proveen reconociendo y respetando los valores y creencias culturales del paciente y de la familia. 
· Son aplicables en todos los ambientes de atención médica (sitio de residencia e instituciones) y en todos los niveles (primario a terciario). 
· Pueden ser provistos por profesionales con formación básica en cuidados paliativos. 
· Requieren cuidados paliativos especializados con un equipo multiprofesional para la derivación de casos complejos.

¿En que consiste una Sedación Paliativa?

Administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente en situación terminal o de agonía, o afectas de una enfermedad grave e irreversible para aliviar adecuadamente su sufrimiento o uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado en los términos establecidos en la ley.

¿En qué consiste la Adecuación de las medidas terapéuticas?

Retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico del paciente en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría.

¿Quién puede recibir Cuidados Paliativos?

Los criterios propuestos para la definición de los pacientes con enfermedad en fase avanzada y terminal son los definidos en la estrategia nacional:
• Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
• Pronóstico de vida limitado.
• Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
• Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.
• Intenso impacto emocional y familiar.
• Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
• Alta demanda y uso de recursos.

El proceso de atención de cuidados paliativos se centrará en pacientes que cumplan criterios de enfermedad avanzada severa en progresión hacia la fase terminal. Estos pacientes pueden ser enfermos con cáncer metastásico o locoregional avanzado, o bien pacientes con enfermedades crónicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situación avanzada, cumpliendo criterios de severidad clínica.

¿Cómo puedo recibir Cuidados Paliativos?

Si usted o su familia quieren saber si precisan de una Atención Paliativa deben consultar a su Equipo de Atención Primaria (EAP) o al equipo Hospitalario responsable del seguimiento clínico y evolución del proceso patológico.

¿Cuáles son los recursos que disponemos en Aragón en cuanto a los Cuidados Paliativos?

Equipo de Atención Primaria y Hospitalización en general que se prestan cuidados a pacientes cuyo estado de salud no comporta una excesiva complejidad y disponen del apoyo familiar o cuidadores adecuados para su correcta atención en el domicilio del paciente.

Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) compuesto por profesionales de Medicina, Enfermería y en algunos casos, de Psicología, cuya intervención se basa en dar respuesta y soporte a aquellas situaciones con un nivel de complejidad intermedio o alto. Existe un ESAD por cada sector sanitario. 

El 061 es un servicio cuya finalidad es dar respuesta, las 24 horas del día y los 365 días del año, a las demandas de atención sanitaria urgente que se produzcan por parte de la población, movilizando en cada caso el recurso adecuado y atendiendo a criterios de gravedad, proximidad, accesibilidad y disponibilidad. 

¿Qué beneficios tengo siendo miembro de Cusirar?

Como socio/a de CUSIRAR, entidad federada de SECPAL, podrás:

– Contribuir al desarrollo de los cuidados paliativos. 
– Participar en las asambleas generales ordinarias y extraordinarias con voz y voto.
– Participar en los grupos de trabajo de CUSIRAR y acceder a los avances y contenidos que estos generen.
– Proponer y participar en las actividades formativas. 
– Acceder a descuentos en congresos, jornadas, cursos y actividades docentes que se realicen.
– Disfrutar de una suscripción a la revista ‘Medicina Paliativa’, la principal publicación en español sobre cuidados paliativos y décima del mundo con más artículos científicos sobre la atención paliativa.
Podrás acceder a todas las ventajas que tiene ser socio/a de SECPAL. 

¿Tienes alguna duda?  Pregúntanos directamente.

7 + 7 =

En Cusirar queremos dar voz
y reconocimiento a los Cuidados Paliativos de Aragón. ¿Te apuntas?